Menjadi pasien TBC Kebal Obat membuat seseorang menghadapi sejumlah kesulitan, tak hanya secara pengobatan namun juga aspek sosial. Di Jakarta, dari 40,000 kasus TBC, sekitar 1,000 adalah kasus TBC Kebal Obat. Hal ini yang kemudian melatar belakangi Ully Ulwiyah (32) dan teman-teman mantan pasien mendirikan sebuah wadah organisasi, yaitu Yayasan PETA (Pejuang Tangguh). PETA merupakan wadah paguyuban pasien dan mantan pasien TBC Kebal Obat atau TB MDR yang berdiri sejak tanggal 12 Mei 2012.

Kegiatan rutin yang kerap diselenggarakan adalah pertemuan bulanan pasien, untuk saling berbagi pengalaman dalam proses pengobatan. Ully yang juga mantan pasien TBC Kebal Obat ini mengatakan bahwa PETA didirikan untuk memberi motivasi, edukasi dan pendampingan kepada pasien TB MDR untuk tetap berobat sampai sembuh.

Ully sempat bercerita salah satu kasus yang didampingi. Dewi (28), ibu dua orang anak yang menderita TBC Kebal Obat. Ia minim mendapat dukungan dari keluarga. Pada saat Dewi divonis penyakit TBC dan harus menjalani pengobatan, suami yang seharusnya menjadi penyemangat, justru pergi meninggalkannya dan anak-anaknya. Dewi terpaksa mengasingkan dirinya dengan tidak tinggal bersama keluarganya, agar tidak menjadi beban dan menularkan pada anak-anaknya. Saat ini, Dewi tinggal di Rumah Singgah yang di kelola Yayasan PETA. Di sini Dewi memiliki teman dan pendamping tempat ia bercerita dan memperoleh semangat untuk segera sembuh agar bisa bertemu kembali dengan anak-anaknya.

Dewi merupakan salah satu kisah dari sejumlah permasalahan yang dihadapi oleh pasien TBC Kebal Obat di Jakarta. Menjalani pengobatan yang cukup lama tentunya sangat melelahkan, dukungan dari keluarga dan masyarakat serta komunitas sangatlah menting untuk mendukung pasien menjalani pengobatan hingga tuntas. Ully juga menuturkan bahwa stigma sosial masih kerap ada di masyarakat. Diskriminasi dan penolakan yang diterima pasien ini juga dikarenakan pengetahuan yang minim dari masyarakat terkait TBC.

Pasien TBC Kebal Obat berhak hidup tanpa diskriminasi, mereka juga tetap memiliki kesempatan bekerja, serta mendapat dukungan dari keluarga dan masyarakat. Disinilah PETA hadir, menjadi rumah bagi pasien TBC Kebal Obat terutama melalui dukungan psikososial yang diberikan.  

Dalam pengalamanya mendampingi pasien, Ully mengatakan bahwa dari sekian banyak pasien yang ada di Jakarta, banyak dari mereka kesulitan datang ke rumah sakit untuk minum obat karna tidak ada biaya transportasi. Padahal untuk kasus pasien TBC Kebal Obat, mereka harus datang setiap hari ke layanan kesehatan dan minum obat di depan petugas kesehatan. Ditambah beban ekonomi, dimana mereka harus putus kerja, sehingga hilang mata pencahariannya.

Kedepan, Yayasan PETA berencana untuk mendirikan rumah singgah bagi pasien TBC Kebal Obat. Tempat ini nantinya akan digunakan sebagai tempat tinggal sementara, agar pasien dapat terjamin kebutuhan gizi serta meminimalisir efek samping obat.

 

Teks: Melya Findi
Editor: Erman Varella
Foto: Dokumentasi PETA